Somijas izdevums "Iltalehti" pagājušajā nedēļā publicēja emocionālu Annukas stāstu, kuru gandrīz visu viņas dzīvi mocījušas dīvainas sāpes. Līdz 30 gadu vecumam situācija bija kļuvusi tik nopietna, ka viņa bija uz fiziska sabrukuma robežas.

Somijas iedzīvotāja pastāvīgi jutās nogurusi un bija pārsteigta, kā viņas kolēģiem pēc darba dienas bija pietiekami daudz enerģijas, lai dotos skriet. "Tad es domāju, kāpēc es to nevaru izdarīt. Bet laika gaitā pie visa pierod un kļūsti nejūtīgs," atzina Annuka.

Kad Annukai bija 51 gads, viņai bija daudz diagnožu. Apmeklējot arodārstu, viņa lūdza nosūtījumu pie psihiatra, taču ārsts nespēja noticēt, ka visām šīm slimībām varētu būt kopīga cēlonis.

Beigās Annukas neatlaidība noveda pie diagnozes, kas izskaidroja viņas noslēpumainās slimības un simptomus. Viņas audi atšķiras no parastiem cilvēkiem. Viņa cieš no Ēlersa–Danlosa sindroma.

Tartu Universitātes klīnika ziņo, ka Ēlersa–Danlosa sindroms ir iedzimta saistaudu slimība, kurai raksturīgs ādas trauslums, kā arī locītavu hipermobilitāte. Slimībai raksturīga arī viegla sasitumu parādīšanās un atrofisku rētu veidošanās.

Slimības klīniskā aina atšķiras no cilvēka uz cilvēku, un simptomi var parādīties no dzimšanas līdz bērnības vecumam. Slimība ietekmē vairākas orgānu sistēmas. Tās izplatība pasaulē ir viens gadījums uz 20 000 cilvēkiem.

Tikai tad, kad Annuka pati pieprasīja atrast kopējo cēloni visām viņas slimībām un simptomiem, ārsts veica nepieciešamos izmeklējumus un analīzes. Pirms tam Annukai nācās iziet garu ceļu, līdz viņas ciešanas tika atzītas. Somiete ilgi gaidīto diagnozi saņēma tikai 51 gada vecumā. "Tas bija par vēlu, kā tas bieži notiek ar daudzām retajām slimībām," teica somiete un nopūtās.

"Ir svarīgi, lai es runātu ar ķirurgiem par savu slimību pirms operācijām, jo mani audi ir trausli," skaidro 62 gadus vecā Annuka, kas gatavojas savai 20. operācijai.

Pēc vienas no operācijām ķirurgs teica Annukai, ka operēt viņu bija kā griezt košļājamo gumiju.

Papildus šim sindromam Annukai ir diagnosticētas daudzas citas slimības, kopumā 38, jo šis sindroms ietekmē visu ķermeni. Saistaudi atrodas visā ķermenī.

Tā dēļ, ka bija smagas asiņošanas, Annuka vairākas reizes nonāca dzīvībai bīstamās situācijās, jo neviens nevarēja sasaistīt viņas simptomus ar šo slimību. Pēc viņas vārdiem, simptomi parādījās jau bērnībā.

Ceļš līdz diagnozei

Bērnībā Annuka bija ļoti lokana un nodarbojās ar mākslas vingrošanu. "Ja es būtu zinājusi par savu slimību, es nebūtu sev nodarījusi tik daudz kaitējuma," teic somiete par savu bērnību. Turklāt bērnībā Annuka bieži slimoja ar visādām slimībām, viņa juta sāpes kājās, kuras tika saistītas ar augšanas sāpēm.

24 gadu vecumā, kad Annuka dzemdēja bērnu, viņai sākās tik spēcīga asiņošana, ka viņa gandrīz nomira. Ārsti nenoskaidroja asiņošanas cēloni. Tas pats notika arī otrajās dzemdībās.

Pēc gūžas locītavas operācijas Annukai bija arī daudz komplikāciju, viņas brūce slikti dzija un sākās iekaisums. Brūce nedzija divus mēnešus.

33 gadu vecumā, kad Annuka gaidīja savu pēdējo, trešo bērnu, viņas fiziskais stāvoklis bija tik slikts, ka viņa saprata: kaut kas nav kārtībā. "Es pati sapratu, ka pēc 30 gadiem mans stāvoklis pasliktinājās. Es biju briesmīgi nogurusi."

Annuka, kas strādāja slimnīcā un audzināja trīs bērnus, paspēja izdarīt daudz mazāk nekā viņas kolēģi. Nogurums, kas viņu mocīja, bija gandrīz nepanesams. "Es biju tik izsmelta, ka nevarēju piecelties no galda, lai brokastotu. Strādāt astoņas stundas un vakarā gulēt – tas nebija par mani. Es jutos nogurusi jau no rīta."

"Man šķita, ka pēc darba es zaudēju samaņu. Man bija grūti palikt modrai darbā," aprakstīja Annuka savas smagās ikdienas. Beigās Annuka sāka gulēt divas reizes dienā, bet arī tas bija par maz.

"Es gulēju piecas stundas dienā un 12 stundas naktī, bet pat tas nebija pietiekami," stāsta Annuka.

Beigās Annukai tas viss apnika. Viņai jau bija 15 dažādas diagnozes, bet ārsti joprojām šaubījās. "Varbūt tas bija zināšanu trūkuma dēļ, jo viņi nebija lasījuši jaunākos pētījumus. Grūti ārstēt pacientu, ja nezini, kas viņam nav kārtībā. Medicīnā sievietes biežāk sastopas ar nolaidību un neticību nekā vīrieši," atzina somiete.

Tomēr apgaismība nāca pēc nejaušas tikšanās, kad Annuka sastapa sievieti, kurai bija līdzīgi simptomi. Izrādījās, ka sievietei bija tāds pats sindroms, un tieši šī tikšanās noveda Annuku pie viņas diagnozes. Annukai, kura saņēma diagnozi 2014. gadā, tas bija liels atvieglojums. Tas izskaidroja gandrīz visu, ko Annuka bija piedzīvojusi desmitgadēm ilgi.

Šobrīd, papildus retajam sindromam, Annukai kopumā ir 38 diagnozes, kas vairāk vai mazāk ir saistītas ar šo saslimšanu.

Dzīve ar diagnozi

Tagad Annuka ir pensionējusies, un viņas dzīve ir sakārtojusies. Viņa atradusi pretsāpju līdzekli, kas viņai palīdz, jo slimība padara viņu jutīgu pret zālēm, un ne visas viņai der.

Pateicoties tam, viņa var vairāk piedalīties dzīvē, un fizioterapija arī uzlaboja Annukas ikdienu. "Tagad sāpes vairs neizsit mani no līdzsvara uz vairākām stundām," atzīmē somiete.

Viņai arī ir palīdze mājas darbos, jo Annuka nav precējusies. "Nedaudzi vīrieši saprot, ka mana ikdienas dzīve, teiksim tā, nav normāla, un apzinās, ka man ir nepieciešama palīdzība. Tāpēc labāk būt vienai. Ir jābūt tiešām labam vīrietim, lai rūpētos par kādu."

Citiem, kuri jūt, ka nesaņem palīdzību no ārstiem, Annuka iesaka turēties. "Pat ja ārsti saka "nē", nepadodieties!" ieteica sieviete.

Izsola Maikla Džordana apavus no Barselonas olimpiskajām spēlēm