Klēras dzīve ar smagu diagnozi

Klēra dzīvo Jēkabpilī kopā ar mammu, tēti un vecāko brāli. Kopš pašas dzimšanas meitene cieš lielas sāpes. Viņai ir cerebrālā trieka, spastiskā tetraparēze un simptomātiskā epilepsija. Klēra vēl joprojām nerāpo, nesēž un nespēj patstāvīgi staigāt. Viņa izrunā tikai dažus vārdus. Taču viņa ir ļoti gudra, sirsnīga un zinātkāra. Vecāki viņu ļoti mīl un ir gatavi darīt visu iespējamo un neiespējamo, lai uzlabotu meitiņas veselību.

Agnese un Jānis iepazinās pirms 10 gadiem un kopš tā laika nekad nav šķīrušies. Viņi sapņoja par lielu ģimeni un bērniem – pirms 5 gadiem pārim piedzima dēls Viesturs, pēc tam pasaulē nāca Klēra. Martā meitenei palika 3 gadiņi.

Kad un kāpēc sākās problēmas, tagad pateikt nav iespējams. “Grūtniecība noritēja labi,” saka Agnese. “Grūtniecības septītajā mēnesī man bija jāveic obligātā Covid-19 vakcinācija. " Agnese nesaka, ka vakcīna vainojama, varbūt bijis kāds cits iemesls, bet problēmas sākušās tieši tad.

Steidzamas dzemdības un pirmās bažas

Nākamajā pārbaudē ārsti konstatēja bērnam smadzeņu nepietiekamu apasiņošanu skābekļa trūkuma dēļ un nozīmēja Agnesei steidzamas dzemdības. Klēra piedzima 34. grūtniecības nedēļā, sverot tikai 2100 gramus.

Jaundzimušo meitenīti nekavējoties nogādāja perinatālajā aprūpes centrā, bet māmiņu atstāja dzemdību nodaļā. “Es nevarēju redzēt savu bērniņu, katru dienu zvanīju uz turieni, uzdevu jautājumus, taču sirds sāpēja. Manai meitiņai bija slikti, bet es nevarēju būt līdzās,” atceras Agnese.

Tikai pēc 10 dienām Agnesei atļāva būt kopā ar meitu. Šīs dienas viņai šķita kā mūžība. Viņu mocīja neziņa – kas notiks tālāk? Ārsti neko konkrētu neteica. Neirosonogrāfija parādīja smadzeņu bojājumus. Taču, kā mammai paskaidroja speciālisti, tas var izpausties dažādos veidos. Viņa turpināja cerēt, ka viss būs labi.

Veselu mēnesi Klēru baroja caur speciālu barošanas zondi. Visi nepieciešamie izmeklējumi tika veikti Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā. Apskatoties magnētiskās rezonanses rezultātus, neirologs paziņoja, ka diagnoze nav skaidra un ir jāturpina novērošana.

“Mēs dzīvojām ar cerību. Otrā neirosonogrāfija parādīja, ka nopietnu anomāliju nav. Taču tik mazam bērnam ir grūti noteikt, kas un kā var izpausties nākotnē. Īpaši attiecībā uz kustību orgānu sistēmu,” stāsta Agnese.

Cīņa par meitas veselību

Kad Klērai bija seši mēneši, viņai tika diagnosticēta bērnu cerebrālā trieka, spastiskā tetraparēze un simptomātiskā epilepsija. Ko tajā brīdī izjuta māmiņa, aprakstīt nav iespējams, to zina tikai viņa pati. Arī tagad, atceroties tos smagos brīžus, viņas balss aizlūst. "Mēs ar Klēru bijām Rīgas Bērnu slimnīcā, vīrs, ģimene un draugi bija tālu, un man bija tik smagi ap sirdi – burtiski līdz fiziskām sāpēm,” stāsta Agnese, nespējot valdīt asaras.

Taču vajadzēja saņemties un darīt visu iespējamo bērna labā. Sākās smags ikdienas darbs bez pārtraukumiem un brīvdienām. Vecāki darīja visu iespējamo, vērsās pie dažādiem speciālistiem, meklēja informāciju un efektīvas ārstēšanas metodes, kā arī regulāri braukāja no Jēkabpils uz Rīgu – pie Bērnu slimnīcas neonatologa.

Kļuva skaidrs, ka meitenītei ir problēmas ar kustību sistēmu, smaga kāju, roku un locītavu spasticitāte. Taču tas vēl nebija viss. Kad Klērai bija aptuveni gadiņš, viņa saslima ar vīrusu infekciju un uz augstās temperatūras fona viņai sākās epilepsijas lēkme. Pēc tam vēl viena. Par laimi, šobrīd ārstiem izdodas tikt ar to galā. Vēl Klēra regulāri apmeklē acu ārstu – viņai ir grūti fokusēt redzi.

Pēc ilgiem meklējumiem Agnesei izdevās atrast klīniku “WM Hospitals Barcelona” Spānijā, kur aprīļa beigās Klērai veica operāciju pēc profesora Ulzibata metodes. Tā ir unikāla metode, kas ļauj likvidēt muskuļu kontraktūras, kas ierobežo roku un kāju, locītavu un sejas muskuļu kustības. Mazulītei tika veikta šī operācija, noņemts stīvums kreisajā rokā un samazināta muskuļu spasticitāte.

Ar tuvinieku un paziņu atbalstu, kuriem Klēras vecāki ir ļoti pateicīgi, naudu operācijai izdevās savākt ātri. Ziedojumu kontu līdzekļiem Klēras ārstēšanai atvēra labdarības fonds BeOpen.

Pēc operācijas meitenes stāvoklis ir uzlabojies. Tagad viņa ir daudz aktīvāka un spēcīgāka, kustības ir kļuvušas brīvākas, samazinājusies arī spasticitāte.

Šobrīd Klērai ir nepieciešama 2 nedēļu ilga pēcoperācijas rehabilitācija Slovākijas medicīnas centrā “Adeli”. Tur viņu jau gaida. Meitenei ir ļoti paveicies, jo ķirurgs, kurš viņu operēja, atlidos uz “Adeli”, lai veiktu nepieciešamos izmeklējumus un sniegtu konsultāciju. “Mēs dzīvojam ar cerību,” saka viņas mamma.

Klēras raksturs un intereses

Klēra ir maza un smalka, šobrīd viņa sver tikai 10 kg. Taču viņa ir ļoti gudra un ar raksturu. Klērai patīk šķirstīt grāmatas, aplūkot kartītes ar skaitļiem un attēliem, pārlikt mantas no vienas kastes otrā. Viņa visu saprot un izpilda daudzus vecāku lūgumus. Vēl meitene prot sūtīt gaisa skūpstus, taču spēlēties ar lellēm un mīkstajām rotaļlietām viņai nepatīk.

Vēl Klērai ir problēmas ar runu, viņa māk izrunāt tikai atsevišķus vārdus: tētis, kaķītis, paldies. "Šobrīd mums topā ir vārds “nē”,” smejas Agnese. “Taču Klēra ļoti cenšas. Pēc operācijas viņa pirmo reizi pateica “mamma”. Es biju ļoti laimīga.”

“Klērai ļoti patīk, kad vakaros dziedu viņai šūpuļdziesmas. Izdzirdot “Aijā žūžū, lāča bērni”, viņa uzreiz kļūst priecīga un smejas,” saka Agnese. “Mums ir lielas problēmas ar miegu, visus šos trīs gadus Klēra nav īsti normāli gulējusi, es varu uz pirkstiem saskaitīt naktis, kad varēju mierīgi izgulēties, neceļoties pie meitiņas.”

Agnese ir dzimusi Cēsīs, uzaugusi Līvānos un pēc tam pārcēlusies uz Jēkabpili, kur tagad dzīvo viņas ģimene. Pirms bērnu piedzimšanas viņa strādāja slimnīcā radioloģijas nodaļā. Agnesei ir profesionālā izglītība – viņa ir absolvējusi Medicīnas koledžu, pēc tam studējusi Latvijas Universitātē par radiogrāferi. Tagad viņa dažas dienas mēnesī strādā slimnīcā par radiologa asistenti, lai nezaudētu kvalifikāciju un mazliet atpūstos no mājas problēmām. Agnese ir pateicīga saviem kolēģiem, kuri ar sapratni izturas pret viņas situāciju un ir ļoti pretimnākoši. Arī Jānis ļoti atbalsta sievu un dara visu, lai viņai būtu iespēja biežāk iziet no mājas. Daudz palīdz arī Agneses mamma, kura brauc no Līvāniem, lai pabūtu ar mazbērniem.

Klēra ļoti mīl savu omīti Elitu un labprāt paliek ar viņu. Taču atrast meitenei aukli ir liela problēma. Klēra ar grūtībām pieņem svešus cilvēkus un ļoti emocionāli reaģē. “Es esmu bezgalīgi pateicīga savai mammai. Ja nebūtu viņas atbalsta, es visu šo problēmu rezultātā būtu ieslīgusi depresijā,” atzīstas Agnese.

Tomēr galvenais vārds viņas skumjajā stāstā ir “cerība” - Agnese to nemitīgi atkārto. "Mēs darām visu iespējamo, ceram un ticam” - tāds ir šo brīnišķīgo vecāku moto.

Mēs arī ticam, ka mazajai Klērai viss būs labi. Galvenais ir mīlēt un nezaudēt cerību.

Kā palīdzēt

Trīsgadīgajai Klērai ir nepieciešams pēcoperācijas rehabilitācijas kurss Slovākijas klīnikā “Adeli”. Kursa izmaksas, ieskaitot ceļa izdevumus, ir 7300 eiro. Klērai ir nepieciešamas arī pastāvīgas fizioterapijas un audiologopēda nodarbības, kam nepieciešami līdzekļi. Taču šobrīd primārā nepieciešamība ir rehabilitācija Slovākijas klīnikā “Adeli”.

Akcijas “Zaļā lampa” ietvaros Klēras atbalstam darbojas ziedojumu tālrunis 9000 63 84. Maksa par zvanu ir 1,42 EUR. Labdarības fonds BeOpen ir atvēris Klērai arī speciālu ziedojumu kontu. No konta ienākušajiem līdzekļiem netiek ieturēta nekāda komisijas maksa vai procenti.

No Merilinas Monro kleitas līdz karalienes Viktorijas naktskreklam - atklāta izstāde "Melns, balts, sarkans"