Divi pusgēni

Ar Sigitu tiekamies ģimenes mājā Mārupes pusē. Sarunā piedalās arī Sigitas vīra mamma, kura speciāli atbraukusi no Rīgas. “Bez viņas nevaram runāt, jo oma mums ir liela palīdze. Joprojām sagaida meitu stacijā pēc skolas un pavada uz mājām, lai nepaliek viena. Elzai pēkšņi var kļūt slikti,” paskaidro Sigita. Lai arī meitenei doti divi vārdi, ģimenē viņu dēvē par Elzu; tāpat arī mūsu sarunas laikā. Elzu pašu gan nesastopu, jo ir darbdienas vidus un skolēniem notiek aktīvs mācību process, taču Sigita parāda meitas foto. “Vai, cik skaista meitene!” izsaucos, un Sigita piebilst: “Jā, un nemaz nevar pateikt, ka viņai būtu kāda slimība.”

Tā Elzai ir iedzimta – bojāts pusgēns atrasts gan mammai, gan tētim, un meitene to paņēmusi no abiem, tāpēc viņai slimība izpaužas. Tās pirmā un, par laimi, līdz šim nopietnākā manifestācija bija, kad Elzai bija trīs mēneši. Mazulīte atvēma visu apēsto pienu. Pirms tam bijušas reizes, kad Elza atteikusies zīst krūti vai ēdusi mazāk, nekā būtu vajadzīgs, taču trīs mēnešu vecumā sāka atvemt visu, ko apēdusi. “Braucām uz slimnīcu, kur mums pateica, ka gan jau zobi nāk. Pēc kādām dienām braucām vēlreiz, atkal pateica kādu parastu iemeslu, un devāmies mājās. Kad slimnīcā ieradāmies trešo reizi, bērns jau bija pavisam apātisks, gandrīz vai komā. Neviens nevarēja saprast, kas tam par iemeslu,” senos, bet joprojām biedējošas emocijas raisošos notikumus atceras Sigita.

Elza nokļuva reanimācijā. Tur sastaptais dakteris Vilnis Grīnbergs un kāda viņa kolēģe ar lielu pieredzi izteica varbūtību, ka pie vainas ir metabolā saslimšana, kuras dēļ organisms nespēj sašķelt kādas uzturvielas. “Tad sāka meklēt šajā virzienā. Pirms tam bijuši vēl daži bērniņi ar līdzīgu diagnozi, tāpēc reanimācijā sastaptie dakteri atpazina izpausmes un iedomājās par šādu iespēju.” Tika paņemtas analīzes gan vecākiem, gan bērnam, un tad sākās grūtais rezultātu gaidīšanas laiks. Ģimene līdz pēdējam cerēja, ka speciālistu izteiktie minējumi nebūs pareizi, ka nebūs tik slikti, tomēr… bija. Analīzes atklāja, ka meitenes organisms nespēj sašķelt garās taukskābes, kas faktiski nozīmē izslēgt no uztura taukus. “Tas bija šoks,” izsaucas Sigita, atklājot savu kurzemnieces temperamentu. “Pat spinātos ir tauki. Tie ir gandrīz visos produktos.” Slēdzienā gan esot rakstīts, ka dzīves laikā situācija var mainīties un organisms nedaudz pielāgoties. “Pagaidām, šķiet, izmaiņu nav, lai gan nav jau pārbaudīts. Negribam riskēt un mēģināt darīt tā, ka var būt slikti.”

Simtiem izlasītu pasaku

Toreiz slimnīcā pavadīti trīs mēneši, no janvāra līdz marta beigām, jo, atrodoties reanimācijā, papildus vēl dabūta gripa, kas Elzai izpaudās ļoti smagā formā. Bērnam doti pat medikamenti, kas paredzēti pieaugušajiem asinsspiedienam. “Jo viss bija slikti,” saka Sigita, “arī elpināšana nebija parastā. Tā kā bija salipušas plaušas, tajās dzina iekšā gaisu. Tas bija baisi, Elza bija tik maziņa...” Reanimācijas nodaļā pa dienu ir ļauts uzturēties vecākiem, tāpēc Sigita katru rītu brauca turp kā uz darbu, palika līdz deviņiem vakarā un tad devās mājās. Gan pamostoties rīta agrumā, gan ap pusnakti, pirms doties gulēt, zvanīja uz nodaļu un jautāja, kā jūtas viņas mazā meitiņa. “Piebraucot pie slimnīcas, izkliedzos mašīnā un tad mierīgāka devos uz nodaļu. Atceros, pazīstamais bērnu reanimatologs Pēteris Kļava man teica, ka meitai ir jādzird mana balss, ka nedrīkstu pie viņas gultas raudāt, jo bērnam jāsaņem mana stiprā enerģija. Tāpēc visas sāpes, sliktās emocijas izkliedzu ārpusē un pie meitas devos ar pasaku grāmatām, ko skaļi viņai lasīju. Esmu izlasījusi simtiem dažādu pasaku, kamēr Elza bija reanimācijā.”

Kad meitene atlaba tiktāl, ka varēja pārvest uz nodaļu, Sigita palika ar savu bērnu arī naktī. “Kādas reizes vīra mamma palaida mani mājās izgulēties, bet kas nu par gulēšanu. Visus tos mēnešus dzīvoju tik lielā stresā, ka nevarēju ne normāli ieēst, ne pagulēt. Tolaik svēru zem 50 kilogramiem.” Arī Elza negribēja ēst, lai gan tagad bija vitāli svarīgi sākt to darīt. Mazulītei bija pazudis rīšanas reflekss, tāpēc turpmāko pusgadu speciālo beztauku piena maisījumu viņa ēda caur nāsīs ievietotu zondi. “Naktī cēlos pēc modinātāja un baroju meitu.” Gadījās, ka bērns ar rociņām izrāva zondi, un tad Sigita ar vīru kāpa mašīnā un veda meitu uz Bērnu slimnīcu ielikt to atpakaļ. Arī naktī. “Tad sapratu, ka šāda braukāšana neder, ka man pašai tomēr jāiemācās likt zondi. Iemācījos. Pirmajā reizē, kad to darīju, biju tuvu ģībonim. Tu saproti, ka tas ir vajadzīgs, dzīvības jautājums manam bērnam, un dari, jo citādi viņa nevar paēst. Metos četrrāpus, ar kājām turēju viņas rociņas, galva starp ceļiem, un liku zondi caur degunu. Tas bija traki.” Kad meitene sāka pati ēst, ilgu laiku visu vajadzēja blendēt, nedrīkstēja būt ne mazākais kunkulītis, citādi ēdiens tika izspļauts.

Apēd muskuļus

Nav gluži tā, ka Elzas organisms nešķeltu taukus vispār. Ar īsajām un vidējām piesātinātajām taukskābēm tas tiek galā itin labi, neuzveicamas ir garās. Lai ēdiens nebūtu nāvējošs, tika ieviests stingrs uztura režīms, cītīgi sverot katru kumosu, ko meitene grasījās apēst. Kad bija maza, Elza drīkstēja uzņemt tikai 10 % garo taukskābju no visiem uzņemtajiem taukiem dienā, tagad mazliet vairāk. Piemēram, ja grasās apēst speķa pīrādziņu Ziemassvētkos, tad jāskatās, cik daudz tauku ir 100 gramos speķa, un jārēķina, cik ir pīrādziņā. Kas notiek, ja taukus apēd par daudz? “Viss ir slikti,” saka Sigita. “Tas ir redzams analīzēs – gan aknu, gan nieru rādītāji uzreiz krietni pārsniedz normu. Ja kļūst slikti, tad vienīgās zāles ir organisma skalošana. Braucam uz slimnīcu, un Elzai liek sistēmu. Tāpat kā to dara, ja cilvēks ir saindējies.”
Tajā laikā veikalos atrast beztauku pārtiku bijis neiespējami. Sigita atminas, ka pirmo jogurtu ar 0 % tauku atveduši no Grieķijas, pēc tam tādi atrasti kādā Lietuvas internetveikalā un regulāri pasūtīti. “Tagad ir gan beztauku kefīrs, gan maztauku piens, arī maizi var atrast, kurā maz tauku. Elza diezgan ātri iemācījās, ko un cik daudz drīkst ēst. Viņa jau uz aci var noteikt atļauto daudzumu un cītīgi lasa produktu etiķetes.”

Lai kur dotos, meitene visur ņem līdzi savu ēdienu – uz skolu, ciemos, arī slimnīcā vienmēr ēd pašu gatavoto. “Jo Elzai ir svarīgi ne tikai skaitīt apēsto tauku daudzumu, bet arī pietiekami uzņemt kalorijas.” Sigita paskaidro, ka meitai ir jāseko līdzi, lai vienmēr būtu paēdusi, citādi kļūst slikti – līdzīgi kā cukura diabēta pacientiem. “Vasarā brauca ar draudzenēm uz Rīgu un pirms tam kārtīgi nepaēda. Vienā brīdī viņai kļuva slikti, gandrīz noģība. Labi, ka piezvanīja man. Aizbraucu pakaļ, redzu – meita sēž uz cirka trepēm pilnīgi bāla.” Cukurs esot izejviela, kas savā ziņā aizstāj taukus, tāpēc, piemēram, slimošanas laikā nemitīgi tiek sekots līdzi arī cukura līmenim asinīs. “Viņai vienmēr ir līdzi aptiekā nopērkams speciāls ļoti salds dzēriens, kas gatavots no cukura aizvietotāja – gadījumiem, ja kļūst slikti un strauji jādabū cukurs augšā. Der arī paša gatavots tāds kā sīrups – septiņas karotes cukura sajauc ar glāzi ūdens un dzer. Tad sēdi un gaidi, līdz atkal parādās sejas krāsa.”
Ja Elza nav paēdusi, viņas organisms sāk tērēt tauku rezerves, kuru nemaz nav, jo meitenes organismā tie neuzkrājas. “Tāpēc labāk ir apēst kaut ko treknu, nevis neēst vispār. Viņas diagnozei ir klāt vārds rabdomiolīze – ārkārtas slodzes dēļ notiek muskuļu bojāeja. Kārtīgi nepaēdot, organisms nepieciešamās uzturvielas sāk ņemt no muskuļiem. Ne tikai roku un kāju, piemēram, bet arī no sirds muskuļa,” Sigita paskaidro. Tāpēc reizi gadā obligāti veicamo veselības pārbaužu klāstā bez analīzēm ir arī ehokardiogramma un redzes pārbaude. Šai diagnozei esot raksturīgi, ka acs ābolā veidojas bojājumi, kas redzami kā gaiši plankumi. Elzai arī viens mazs ir, bet, par laimi, nekļūst ļaunāk.

Grib būt medmāsa

Sigita ar savu stāstu dalās tāpēc, lai citiem būtu pieejama kāda pieredze. Kad paši sastapušies ar diagnozi, bijis liels apjukums – ko nu? Neko taču nedrīkst ēst! Šādu gadījumu esot ļoti maz, arī pasaulē, tāpēc pieejama pavisam niecīga informācija, bet cilvēkiem, kuri ar to saskaras, jautājumu ir daudz. Vēl nesen pie Sigitas braukuši kāda zēna vecāki – arī viņu dēlam atklāti garo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi. “Pastāstīju visu, ko šo gadu laikā esmu uzzinājusi vai sapratusi no pašu pieredzes. Sākumā slimnīcā mums pateica, ka bērni ar šādu diagnozi nedzīvo ilgi. Jā, tā ir, ja neievēro dzelžainu diētu, režīmu. Diemžēl ir vecāki, kuri nav gatavi iesaistīties sava bērna dzīvē.” Grūtākais esot mazotnē, kad bērns arī vairāk slimo ar parastajām vīrusu un infekcijas slimībām. “Mums vienmēr stāvēja sakrāmēta soma, ko ņemt līdzi uz slimnīcu, ja gadījumā turp jābrauc. Godīgi sakot, vēl nesen man nepatika ziema, Ziemassvētki, jo, tiklīdz Elza saslima ar gripu vai kādu citu sezonālu vīrusu, tā braucām uz slimnīcu. Slimojot viņai sākās vemšana, neko nevarēja ieēst, līdz ar to visi citi rādītāji – nieru, aknu, muskuļu – uzreiz kāpa debesīs. Atceros, kā Elza bļāva, ka nevar paiet, jo sāp kājas. Labi, ka tā nebija sirds, jo kāju muskuļi vismaz lēnām atjaunojas.”
Elza ir atbrīvota no sporta stundām, taču, ja meitene jūt, ka viss būs labi un slodzi izturēs, viņa tās apmeklē. “Viņa neskrien, bet pamētā bumbu, piemēram. Kad jūt, ka vairs nevar, apsēžas malā un atpūšas. Nekādu citu ierobežojumu nav. Galvenais ir paēst – arī tad, ja negribas.” Kad Elza mazākās klasēs ar skolas biedriem devās ekskursijā, lai cik tāls ceļš būtu, Sigita vienmēr sekoja autobusam savā mašīnā. “Teicu meitai, lai aizmirst, ka te esmu, lai izklaidējas un bauda laiku. Viņa pie manis nāca tad, kad gribēja ēst, jo man bija svarīgi redzēt, ka Elza tiešām paēd. Pati viņa varēja aizmirst to izdarīt noteiktā laikā.”

Sigitai tas bijis gluži kā darbs, tāpēc strādāt algotu darbu viņa atsāka sestdienās un svētdienās, kad meitas pieskatīšanu varēja pārņemt vīra mamma. Nu arī viņa iesaistās sarunā, pastāstot, ka Elza no Sigitas mantojusi lielo mīlestību uz kārtību. Vēl meitenei patīkot zīmēt. “Piedāvājām iet mākslas skolā, bet pagaidām viņa atteikusies. Elzai interesē interjera dizains un medicīna, grib būt medmāsa.” Viņai patīk arī našķēties, garšo gan pudiņi, gan jogurti, arī sausmaizītes. Ja mājās nekā no uzkodām nav, tad ņem baltmaizi, uzber sāli un ēd.

Zeķu adīšana, hortenzijas, pērļošana un rallijs

Iespējams, par Elzas ģenētisko mantojumu būtu uzzināts agrāk, ja vien pēc piedzimšanas bērns nesaslimtu ar plaušu karsoni. Tāpēc arī neesot veikts pilns jaundzimušo skrīnings. Sigita gan teic, ka viss ir labi, kā ir. Mūsu sarunas laikā vairākkārt pārliecinos par daudz dzirdēto kurzemnieču sīkstumu. Sigitas dzimtā puse ir Talsi, uz Rīgu viņu atveda darbs, bet pēc tam te noturēja sastaptā mīlestība. Viņa neslēpj – jā, bijis ļoti grūti, taču viņas psihologs ir dārzs un dažādi rokdarbi. Tā viņa atgūst sirdsmieru un sakārto domas. Sigitai patīk adīt, un tieši zeķes. Iespējams, tās pat būs nopērkamas kādos tirdziņos. Esot doma nodibināt savu mazo uzņēmumu, jo pašlaik Sigita arī mācās pieaudzēt mākslīgās skropstas. Mājā jau ierīkots kabinets, kur to darīt. “Jādomā kaut kas savs.”

Vēl viens Sigitas hobijs ir pērļošana. Šai nodarbei pievērsusies, pateicoties meitai. Elzai skolā bijis uzdevums no pērlītēm pagatavot rokassprādzi. Tā kā meitene ir kreile, viņa nekādi nav varējusi tikt ar to galā, un Sigita gājusi palīgā. Viņa parāda speciālu pērļošanas ierīci, kas atgādina mazas, uz galda liekamas aužamās stelles. Arī process līdzīgs, tikai ar pērlītēm. Nu Sigitai ir liela pašas pērļotu rokassprādžu kolekcija. “Tā man ir kā meditācija,” viņa saka, piebilstot, ka nepacietīgi gaida, kad atkal varēs darboties dārzā. Sākot te dzīvot, ap māju bijis tukšs lauks, toties tagad Sigita lepojas ar vairāk nekā 35 dažādām hortenziju šķirnēm. Iestādījusi vienu, sapratusi, ka patīk, un braukusi uz stādaudzētavu papildināt kolekciju. Tā aizrāvusies, ka nu jau pie mājas esot gluži kā botāniskajā dārzā.

Sarunas beigās aplūkojam dažus Elzas radītos zīmējumus, un tie patiesi apliecina, ka meitenei ir dabas dots talants. Uzzinu arī par vēl vienu Sigitas metodi, kā viņa izvēdina galvu. “Man patīk braukt ar mašīnu, katru gadu ar kaimiņienēm piedalāmies Sieviešu rallijā. Mūsu komandai dots nosaukums Cidonijas.”

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikāciju “Ēdiens var kļūt par viņas meitas slepkavu” saturu atbild SIA “Izdevniecība “Rīgas Viļņi”

Levits un Kaljulaida: ciešā sadarbība starp valstīm Covid-19 laikā ir Eiropas līmeņa veiksmes stāsts