Sešus gadus vecajai Milai, kas slimo ar retu slimību, nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu ārstēšanu
Rudenī Milai būs 7 gadi. Bet uz skolu viņa doties nevarēs. Šobrīd tas ir nereāli. Vispirms meitenīte dosies uz medicīniski-pedagoģisko komisiju, kas noteiks viņai īpašu programmu. Mamma ļoti cer, ka nākamajā gadā Mila varēs iestāties pirmajā klasē. Lai gan pat paši ārsti nevar paredzēt, kā slimība attīstīsies.
Saskaņā ar medicīnisko statistiku uz 60 000 cilvēku ir viens tāds bērns kā Mila. Iespējams, ka viņa pat ir vienīgā Latvijā. Tā kā mums nav reto slimību skarto cilvēku vienota reģistra, mēs nezinām, cik mums ir šādu pacientu.
Milai ir nepieciešams intensīvs terapeitiskais atbalsts, lai atvieglotu slimības gaitu un palīdzētu viņai pārvarēt attīstības atpalicību. Visi ģimenes līdzekļi tiek izmantoti ārstēšanās apmaksai - viņas vecāki visus šos gadus ārzemju braucienus uz konsultācijām un rehabilitācijas kursiem ir apmaksājuši paši.
Tagad Milai ir piemeklēts procedūru un terapiju kopums, kas viņai jāsaņem saskaņā ar speciālistu norādījumiem, bet viņas vecākiem tik lielu līdzekļu vairs nav.
Tāpēc viņi nolēma vērsties pēc palīdzības.
Labdarības fonds BeOpen projekta “Zaļā lampa” ietvaros ir atvēris īpašo palīdzības kontu Milai Korei. Ir pieslēgts labdarības palīdzības tālrunis - 9 000 63 84. Viena zvana cena ir 1,42 eiro.
Informācija ziedojumiem
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. rr. 50008218201
Konta Nr. LV97 CBBR 1123 2155 00490
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Milai Korei
Nepieciešams atbalsts 7200 eiro apmērā.
BeOpen no ziedojumiem neietur nekādu komisijas maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk tam paredzētajam mērķim.
Milas diagnoze ir 18q hromosomas delēcija. 94 % gadījumu šis sindroms rodas no jauna, nevis tiek pārmantots no vecākiem. Meitenēm šī slimība sastopama biežāk nekā zēniem.
Delēcija (no latīņu valodas deletio - iznīcināšana) ir hromosomu pārkārtojumi, kuru rezultātā tiek zaudēta hromosomas daļa. 18. hromosomas anomālijas ir saistītas ar vairākām fiziskām novirzēm, garīgās, fiziskās un runas attīstības aizkavēšanos.
Milai pastāvīgi jāveic terapeitisku un psiholoģiski koriģējošu pasākumu komplekss. Tas ir dārgi, un ģimene nespēj tikt ar to galā.
Ne ārsti, ne vecāki uzreiz nesaprata, ka ar meitenīti kaut kas nav kārtībā. Sākumā viņa attīstījās atbilstoši visām normām. Desmit mēnešu vecumā mamma ar Milu nokļuva pie iejūtīga pediatra, kurš pēc dzirdes noteica, ka ir problēmas ar sirdi. Izmeklējums parādīja, ka Milas sirds vārstulis nav noslēgts un ir nepieciešama operācija.
Viena pēc otras sāka parādīties arī citas problēmas - meitenīte ļoti slikti ēda, svars nepieauga, Mila nerāpoja un necēlās kājiņās. Divu gadu vecumā kļuva skaidrs, ka Milai ir arī runas problēmas. Taču neviens no ārstiem neko nevarēja noteikt. Kamēr Mila bija tik vāja, sirds operāciju veikt nevarēja - bija jāgaida, kamēr stabilizēsies viņas svars.
Kad viņai bija viens gads, vecāki konsultējās ar gastroenterologu, kurš Milu nosūtīja uz ģenētiskajām analīzēm. Viņi gandrīz pusotru gadu (!) gaidīja rindā. Vēl dažus mēnešus bija jāgaida atbildes. Kad mammai piezvanīja no slimnīcas un lūdza ierasties uz tikšanos kopā ar vīru, viņas sirds sažņaudzās no bailēm. Slimnīcā vecākiem tika sniegts slēdziens, ka Milai ir reta ģenētiska slimība - ir bojāta viena hromosoma, kas izraisa traucējumus visā organismā.
Tas nozīmē, ka viņu vienīgā, mīļotā, ļoti gaidītā, maigā, dzīvespriecīgā Mila nekad neizveseļosies un nekad nebūs kā visi bērni. Un nav standarta medicīnisko shēmu, kā viņai palīdzēt. Dažādu iedzimtu anomāliju klātbūtne ar vecumu tik un tā izpaudīsies.
Alisei un Renāram bija ļoti grūti pārciest šo triecienu. Un tagad katra diena ar īpašo bērniņu ir izaicinājums un pārbaudījums. Taču viņi dara visu iespējamo, lai meitenītei atvieglotu dzīvi. Tagad Alise jau var lasīt lekcijas par hromosomu 18q - viņa ir izpētījusi daudz publikāciju un pētījumu dažādās valodās, sociālajos tīklos ir pievienojusies starptautiskām vecāku grupām, kuru ģimenēs ir bērni ar tādu pašu diagnozi. Tieši no interneta viņa smēlās informāciju par esošajām metodēm un sastādīja izmeklējumu, rehabilitācijas un terapijas "ceļa karti". Tur viņa atrod arī iedvesmojošus stāstus par bērniem, kuri, neskatoties uz šo diagnozi, ieguvuši izglītību un atraduši savu vietu dzīvē.
Alises mamma, Milas vecmāmiņa, ir pedagoģe. Covid-19 epidēmijas laikā viņa ir ieguvusi Montesori skolotājas kvalifikāciju, lai varētu palīdzēt savai mazmeitiņai.
Tētis Renārs ir fotogrāfs. Viņš strādā, cik vien spēj, lai nodrošinātu savu ģimeni. Viņam nav brīvu dienu. Ģimene dzīvokli īrē - ar dzīvokļa īpašnieku viņi ir vienojušies, ka remontdarbus veiks paši un līdz ar to īres maksa būs zemāka.
Alise pēc profesijas ir interjera dizainere, taču Milas slimības dēļ ir grūti pilnībā nodoties un koncentrēties darbam.
Tagad ģimenes dzīvē ir iestājies tāds brīdis, ka viņi vairs nespēj tikt galā ar izdevumiem, kas nepieciešami meitenītes ārstēšanai.
Visas pūles, kas iepriekš ir ieguldītas Milas rehabilitācijā, dod rezultātus.
Kad Milai nekas nesāp, viņa ir mīļa, jautra un koķeta meitenīte. Lai gan viņai ir grūti runāt, ārsti uzteic viņas inteliģenci un labo humora izjūtu. Milai, kā jau visām mazām meitenēm, patīk rozā kleitas un patīk iedomāties sevi par princesi. Viņai ir laipna un iejūtīga sirds, un viņai ļoti patīk dzīvnieki: pastaigas laikā viņa grib iepazīties ar visiem ielas kaķiem - pat ja kaķis ir biedējošs vai agresīvs, viņai tas ir "labais kaķītis". Milas mīļākās rotaļlietas ir "Kucēnu patruļas" varoņi.
Mamma Milu sauc par niedrīti vējā.
Meitenītei ir vājas kājiņas, viņa bez pieaugušo atbalsta tikpat kā nespēj kāpt pa kāpnēm, reizēm viņa atsakās pati iet pa ielu, un viņu nākas nest uz rokām. Jebkurā brīdī viņai var iestāties lēkme un kājas var sarauties krampjos.
Visgrūtāk ir tad, kad Milu pārņem nervu lēkmes. Tā kā Milas vārdu krājums nav liels, viņa nevar paskaidrot, kas viņai sāp, kas viņu biedē vai uztrauc, un tad viņas dusmu lēkmes nevar apturēt.
Gadu gaitā arī mammai ir bijuši sabrukumi. Taču Alise uzskata, ka viņai nav tiesību būt vājai. "Es domāju, ka bērni, pirms nākšanas pasaulē, paši izvēlas savus vecākus. Tā kā Mila izvēlējās mūs, viņa zināja, ka mēs ar to tiksim galā un būsim mīloši un atbildīgi," saka mamma. Alise un Renārs ļoti mīl savu īpašo Milu un ļoti cenšas viņai palīdzēt. Taču šobrīd viņi nespēj iztikt bez palīdzības.
Oficiāli medicīniskā aprūpe bērniem ir bez maksas. Bet tas ir teorētiski. Praksē nākas gadiem gaidīt rindas pie speciālistiem un uz rehabilitāciju, pašiem meklēt informāciju, kur vērsties.
Parasti tiek piedāvāts valsts apmaksāts 10 nodarbību kurss, ar kuru ir stipri par maz. Bet tikmēr bērniņš aug. Un nokavētais laiks veicina organismā neatgriezeniskas izmaiņas.
Milas gadījumā tas var palielināt patoloģisko izpausmju smagumu. Tāpēc vecākiem nepieciešama mūsu palīdzība.
Milai tuvāko 18 mēnešu laikā ir nepieciešamas regulāras un intensīvas nodarbības, kas palīdz attīstīt viņas fizisko, psihisko un mentālo attīstību. Un arī pēc tam meitenītei atbalsts un palīdzība būs nepieciešama vēl gadiem ilgi. Šiem tuvākajiem 18 mēnešiem intensīvas rehabilitācijas kompleksam nepieciešami 7200 EUR.
Informācija ziedojumiem:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. nr. 50008218201
Konta Nr. LV97 CBBR 1123 2155 00490
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Milai Korei
Labdarības fondam BeOpen ir Sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss, kas ziedotājiem dod iespēju saņemt ienākuma nodokļu atlaides.
