"Kad man pateica diagnozi, teica, ka būs tikai sliktāk un sliktāk!" Valērija skaudrais stāsts

Jūs izklausāties tik optimistisks un dzīvības pilns…

Man patīk dzīvot ar humora sajūtu. Tas palīdz. Jau pirms 30 gadiem nolēmu, kad problēmas uzbrūk, vajag problēmu izsmiet ārā no sevis, tā tās nemanot par uzdevumu pārvēršas, citreiz saprotu, ka tās patiesībā nav manas problēmas.

Kad man pateica diagnozi, teica, ka būs tikai sliktāk un sliktāk, toreiz bija emocionāls un psiholoģisks trieciens. Vajadzēja dzīvot, atrast jaunu dzīves jēgu, enerģiju. Ja slimība atņem fiziskos resursus, tad vēl paliek mūsu iekšējie resursi. Mūsos ir daudz resursu, galvenais ir nekrist panikā un atklāt gan savus fiziskos, gan emocionālos, gan dvēseles resursus.

Mēs atnācām uz šo zemi kā skolēni mācīties, nedrīkst sevi nosist par kļūdām. Vienkārši atzīt (es esmu kļūdījies) un no jauna atrast savu nākotni

Bijusī sieva teica – tev ir problēma, bet tu smejies. Mēs katrs esam dažādi. Uzskatu, ka smiekli ir zāles. Sevi jāmīl. Katrā no mums ir Dieva daļiņa, mūsu uzdevums atrast šo Dieva daļiņu un dzīvot tā, lai tā kopā ar mums augtu. Mums ir savas spējas un savi iekšējie bloki, saspringumi. Parasti aiz šiem saspringumiem slēptas spējas, talanti. Piemēram, ģimenē bērns ir talantīgs skaisti dzied, bet nobloķēts un kautrīgs, publikas priekšā viņam aizlūst balss. Vajag noņemt šo saspringumu un pēc tam attīstīt savas spējas. Ja darām kādus savas dzīves projektus (arī vakariņas pagatavot vai iegūt izglītību ir projekts). Ja tas, ko īstenojam, pamatojas uz spējām, talantiem, tad cilvēks būs laimīgs.

Tieši šis moments ir svarīgs un ietekmē veselību. Ja cilvēks iet pret savām spējām, aiziet, piemēram, mākslinieks strādāt par juristu, viņš nav īsti laimīgs, tāpēc cieš veselība. Nelaimīgas emocijas pārvēršas par jūtām, tās savukārt līdz stāvokļiem. Ja dusmas kļuvušas par stāvokli, tad organisms jau cieš fiziski.

Jums arī ir slimība, vai tad tā attīstījās, tāpēc ka būtu kaut ko nepareizi darījis?

Mana slimība ir ģenētiski noteikta. Kāpēc man tā gēnos ielikta? Varbūt iepriekšējā dzīvē kut ko neesmu darījis pareizi?

Pirms 25 gadiem uzzināju diagnozi un sapratu, ka tikai no manis ir atkarīgs, cik ātri kaite progresēs.

Kā tas sākās?

1997. gadā sākās ar kājām. Pirms tam visu jaunību spēlēju futbolu domāju, ka tas tāpēc, ka sakrājušās traumas. Sāku mazāk just pēdas, sāku paklupt, ātrāk nogurt, kaut kādi krampji. Ģimenes ārste aizsūtīja veikt elektromiogrāfiju un tā atklājās mana diagnoze – neiromuskulāra saslimšana. Toreiz man bija 35 gadi. Sākumā staigāju, tad ar ortozēm, iznāca uzturēt ne pārāk ātru slimības attīstību.

Kā bija jaunam cilvēkam uzzināt nepatīkamu diagnozi?

Pirmajā brīdī psiholoģiski pārdzīvoju šoku, kad ārsti teica, ka tā ir progresējoša, neārstējama slimība, ka nokļūšu ratiņkrēslā. Esmu tam gājis cauri. Tas man ļauj palīdzēt tiem, kas šobrīd iet tam cauri, lai neiekristu depresijā. Mēs mūsu organizācijā, kur ir tādi paši cilvēki, kas izgājuši cauri šai diagnozei, ieskatījušies acīs slimībai, nejūtas kā invalīdi.

Tā ir spēja uzvarēt sevi. Iepazinu Guntu Anču, kaut viņai arī neiromuskulāra saslimšana, viņa vada Sustento, ļoti darbīgs cilvēks. Viņa mani iedvesmo. Tāpat arī Lolita Andersone – tiesnese arbitrāžas tiesā. Viņai ļoti patīk savs darbs. Tādi cilvēki palīdz citiem saprast, ka ne viss zaudēts. Ka ar to var dzīvot. Es jūtos fiziski pat labāk kā pirms 10 gadiem, es daudz kustos, izstrādāju sev vakara un rīta vingrojumu kompleksus.

Kā izvilkt sevi no nelāgo prognožu bedres?

Sākumā noteikt sevi, kas esmu es, manas īpatnības, mani saspringumi, kad sāku sevi noteikt. No vienas puses, esmu mazs puteklītis lielajā Visumā un reizē esmu Visums, kura centrs esmu pats. Izņemot vecākus, pārējie cilvēki manā dzīvē ir manas izvēles rezultāts. Nav ko sūdzēties, jo viss paša radīts, ar kādām emocijām, jūtām. Tie cilvēki, kas  to visu atnes. Cita cilvēka pasaulē es esmu tālāks, savukārt manā esmu viņam tuvāks. Tā iznāk, ka es mīlu vairāk, un nav ko apvainoties par šīm atšķirībām. Tad ir vienkāršāks skats uz dzīvi. Tad saprotu instrumentāriju. Prasu sev – vai vēlos iet šobrīd uz koncertu vai dabā. Tieši es un šajā brīdī.

Man palīdz atslābināties sajūsma un pateicība. Es domās ar pateicību atceros savus skolotājus. Tie nav obligāti vienmēr kaut kādi atzīti gudrie. Piemēram, šodien mans skolotājs bija trolejbusā satikts bērns. Viņš ar savu mammu sēdēja sēdekļos pirms manis un man vienkārši uzsmaidīja, es atsmaidīju pretim, un šajā dzīves mirklī viņš bija mans skolotājs.

Mēs nākam citu dzīvēs gan kā skolotāji, gan skolēni. Piemēram, man ļoti patīk Raimonda Paula mūzika, tā mani sajūsmina. Tas palīdz atgriezties savas skaidrības centrā, kurā es pieņemu lēmumus. Lai vai ko es ēdu, kas ir mans produkts, kas nav mans produkts.

Šajā skaidrības centrā mana apziņa ar manu dvēseli savienojas. Apziņa skaidri dzird dvēseli. Un mēs tiecamies pret to, ko sajūtam par laimi.

Kad nosaki sevi, tad nevilšus aiz tā stāv nākamais jautājums – vajag uzņemties atbildību. Šeit šajā momentā vajag būt tai maksimālajai skaidrībai, pēc desmit dienām varbūt apstākļi mainīsies. Svarīgi ir būt atbildīgam savā priekšā. Ja nolēmi, ka tāds esi, tad arī tā turēties.

Svarīgi ir apzināties savu pieprasītību. Ja invalīdi sajūt, ka nav citiem vajadzīgi, nav pieprasīti, svarīgi neļaut nostrādāt šim stāvoklim. Sadalīju pieprasītību divās daļās. Pirmā – vai esmu vajadzīgs sev pašam. Atbildot sev ļoti godīgi. Ja būsi vajadzīgs sev, tad atradīsies cilvēki, kam būsi vajadzīgs arī tu tāds, kāds esi. Vispirms kļūsti vajadzīgs, svarīgs sev.

Kad stāstu, kā es nonācu pie tā, daudziem tas ir atklājums. Attiecībā uz mani tas darbojas. Vismaz manos algoritmos. Aiz pieprasītības nāk perspektīvs projekts, kas priecē dvēseli un balstās uz tavām spējām. Pat cilvēki ar smagām diagnozēm, šādi skatoties uz pasauli, dzīvo labāk un ilgāk. Var būt tā ir Augstākā palīdzība. Iespējams, mums ir spēcīga imunitāte, kuru mums ir pa spēkam arī izslēgt ar atbilstošām domām. Bet, ja ir aizraujošs projekts, kas jāizdara, varam regulēt mentālo sfēru un emocijas, kas ietekmē mūsu veselību. Domās un emocionāli var ietekmēt veselību.

Runājot ar saviem likteņbiedriem, aicinu atcerēties to brīdi, kad tika saņemta diagnoze, to uzzināja arī tavi tuvinieki. Kas notika ar veselību? Sāka viss brukt. Arī tuviniekiem un radiem. Bet tas nav slimības sākumpunkts, bet gan tikai punkts, kur cilvēki par sen esošo slimību uzzināja. Tāpat arī notiek pretējā virzienā – atnāk radinieks un stāsta, ka ir jauna cerīga ārstniecības metode un veselība uzlabojas.

Viennozīmīgi mūsu domas un emocijas ietekmē to, kā mēs jūtamies. Mēs varam strādāt ar mentālo un emocionālo sistēmu, palīdzēt sev un tuvajiem. Vienkārši dalos ar savu pieredzi. Galvenais, lai cilvēks mentāli nesēdētu un neiestrēgtu savās slimībās.

Vispirms atnāk emocijas. Mums kā cilvēkiem jāizdzīvo visas emocijas. Galvenais, lai emocija nepārvērstos situācijā vai tālāk vēl stāvoklī. Piemēram, apvainojos. Kad sapratu, ka apvainošanās atnāk tad, kad cits cilvēks rīkojās citādi, kā gaidīju. Emocijas nedrīkst apspiest, tās ir jāizdzīvo, lai varu tās atlaist.

Jūs runājat kā psihologs…

Esmu diplomēts aviācijas inženieris, un šī specialitāte man iemācīja loģiku. Es arī psiholoģijas kursos nedaudz mācījos. Tas bija pirms gadiem desmit, kad bija jau Motus Vita, tad gāju iepazīt sevi, un man vajadzēja psiholoģiju. Turpinu mācīties, tagad labi, ka ir internets, kurā var atrast daudz sev noderīga.

Man palīdz pateicība un sajūsma. Bet nevajag to kopēt – ne vienmēr svešs instruments katram derēs. No visas pasaules sev izvēlos piemērotāko, nevis to, ko nemīlu, ko uzspiež.

Cilvēks ir bio-psiho-garīga sistēma. Vajag uzturēt gan ķermeni, gan emocijas, gan dvēseli. Katru dienu pajautāt sev, vai esam saskaņā un draudzējamies ar savu dvēseli.

Jūs taču strādājāt specialitātē pēc savas diagnozes uzzināšanas?

Strādāju par kvalitātes inženieri, bet ne kā bortinženieris, par ko biju mācījies. To būtu sarežģītāk savienot ar manu diagnozi – kaut jūtos lieliski, bet šim darbam vajag labāku veselību.

Pēdējos gadus pandēmijas laikā vairāk koncentrējos darbiem Motus Vita. Tagad nodarbojos ar to, kas man saskan ar dvēseli. Es jūtu cilvēku pateicību, es, palīdzot citiem, palīdzu sev. Viss ir savstarpēji saistīts. Man ir iespēja risināt uzdevumus, lai būtu laimīgs un dzīvotu pilnvērtīgu dzīvi.

Cilvēkam ir svarīgi ieraudzīt perspektīvas. Ja tas, ko cilvēks dara, ir balstīts uz viņa spējām, tad viņš ir dzīvs. Mums nāca voluntieri it kā, lai palīdzētu, bet pēc tam viņi paši teica mums paldies.

2009. gadā mums palīdzēt nāca bezdarbnieki. Fiziski veseli, bet galvas pilnas ar problēmām. Ja viņi palīdz invalīdam, kur cilvēks ar ļoti ierobežotiem fiziskiem resursiem risina savu dzīvi, tas spēcīgi uzmundrina arī pašu palīgu meklēt savai dzīvei risinājumus.

Toreiz sapratu, ka viens no mūsu uzdevumiem ir dot iespēju citiem saprast sevi, zināmā mērā palīdzam sabiedrībai, mācām to dzīvotgribu.

Mani iedvesmo, piemēram, mūsu biedre Olita Andersone, kura pabeidza universitāti un strādā iemīļotu darbu. Ja viņai blakus gadās fiziski vesels cilvēks, kurš čīkst par grūto dzīvi, tad čīkstētājam vajadzētu atjēgties un pārslēgties uz saviem resursiem. Mēs pildām dziedējošu funkciju sabiedrībai.

Mums pašiem ir interesanti, kāpēc mūsu dvēseles atnākušas tieši šajā ķermenī, lai nestu nastu pēc savām spējām.

Dvēsele visu zina, par mūsu ceļu. Šie zemes kārdinājumi nav velti. Man dzīvē bijis daudz kļūdu, gan jau ir citas kļūdas, gan jau ir, par kurām nenojaušu. Katrs no viņiem ir citādāks. Ir milzums cilvēku, kas ir dažādas vibrācijās un mums nesaskan. Necenšos tur neko mainīt, bet meklēju domubiedrus. Ir arī tā, ka dzīve sagrūž ar tiem, kam citas vibrācijas. Vienkārši atšķirīgas. Neņemos nevienu tāpēc tiesāt. Es jūtos viegli, un pa dzīvi eju viegli.

Kā nonācām līdz šīm gudrībām?

Jaunībā lasīju gudras grāmatas, mani vienmēr interesēja, kā veidota cilvēka apziņa, kur dzīvo dvēsele. Gribēju vairāk uzzināt par psiholoģiju. Manā redzējumā tas ir ļoti ar fiziku savienots. Ir Ņūtona fizika, kvantu fizika. Kvarkiem citi likumi. Fotoniem ir divējāda daba – reizē tas ir vilnis, reizē vibrācija. Visas sīkākās korpuskulas ir vibrācija. Ticu, ka tur, tajā vibrācijā, ir dvēsele. Tur laikam mājo simpātijas un antipātijas.

Savulaik jaunībā mani ļoti interesēja, kā ir iekārtota pasaule. Savukārt pēc diagnozes uzzināšanas man atnāca konkrēts uzdevums – ja ārsti saka, ka nevar neko palīdzēt, tad kā ar saviem esošajiem resursiem varu uzlabot savu veselību? Kā savas zināšanas izmantot sevis dziedēšanai? Kaut ko pie esošās zināšanu bagāžas apguvu kursos, bet tad sapratu, ka varu ļaut cilvēkiem būt saviem skolotājiem. Pati dzīve tā izrīkojas, ka runājos ar cilvēkiem, tādas vērtīgas sarunas notiek.

Kāpēc jūsu biedrībai ir tāds nosaukums?

Motus Vita nozīmē – dzīve kustībā. 2009. gadā mēs bijām vien daži cilvēki. Mums jābūt kustībā: ja stāvam uz vietas, tad ir nāve. Svarīgi saglabāt dzīvas emocijas, intelektu, dzīvot aktīvu dzīvi. Es daudz staigāju, ir likteņa biedri, ar kuriem staigājam kopā.

Jums Motus Vita notiek dažādi pasākumi, cik zinu, spēlējat teātri, ir mākslas terapija.

Sākumā to organizējām ar domu mācīties, iepazīt sevi. Radošumā atrodam aizrautību, kļūstam paši sev pieprasīti un vajadzīgi.

Jūsu ir daudz?

Mums biedrībā jau ir vairāk nekā 100 cilvēku, ir daudzi guloši, tiekamies ar viņiem, atbalstām. Mūsu uzdevums, lai katram būtu iespēja būt vidē, kur saprot, atbalsta, kur var apmainīties ar derīgu informāciju. Cilvēki sāk sarakstīties. Sāk ieteikt cits citam kaut ko.

Mums ir kādi 60 aktīvi cilvēki. Ja atnāk jauns cilvēks, kas vēl mentāli dzīvo savā slimībā, viņš ierauga likteņbiedrus, kas jau pabijuši tajā pašā bedrē un tagad atraduši veidu, kā dzīvot laimīgu dzīvi. Mēs esam kā bākas, kas rāda ceļu.

Izrāpties no bedres vajag piedāvāt palīdzēt ļoti delikāti. Es esmu pret vardarbību, tostarp pret mentālu. Reizēm tā ir smagāka par fizisku vardarbību. Nevajag darīt tieši tā, kā to darīja, piemēram, Jānis. Mēs visi esam unikāli, labāk atrast katram savu dzīves algoritmu. Mēs tikai rādām, ka no tās bedres ir iespējams izrāpties un būt laimīgam.

Kā cilvēki jūs sameklē?

Mēs palīdzam ar tehniskiem palīglīdzekļiem, speciālajām gultām, ratiņiem. Ar to, ko dod valsts, diemžēl nepietiek.

2011. gadā mums atnāca pirmā fūre no Vācijas ar elektriskajiem ratiņiem. Toreiz rindā uz valsts piešķirtiem ratiņiem bija jāgaida četri pieci gadi. Tā ka neiromuskulāro slimību dēļ cilvēkiem ir vājas rokas, tad ar ratiņiem bez elektromotora cilvēks ir pilnībā atkarīgs no asistenta.

Tad sākām pārsēdināt savus cilvēkus uz piemērotākiem ratiņiem, tad gādājām par elektriskajiem mājas pacēlājiem. Mums daudz palīdzēja Gudjons Sigudsons no Islandes. Mēs sapazināmies Igaunijā starptautiskā kongresā.

Gudjonam ir ALS (amiotropā laterālā skleroze) kā Stīvenam Hokingam, bet viņš strādāja trijos darbos. Vadīja tādu pašu organizāciju Islandē kā mūsu Motus Vita, bija starptautiskās organizācijas vadītājs un personāla menedžeris enerģētikas kompānijā. Viņi parādīja, kā viņiem mājās iekārtots, kā darbojas tehnisko palīglīdzekļu centrs. Toreiz viņš bija labklājības un sociālo lietu ministra vietnieks. Bijām parlamentā – izpētījām, kā tur iekārtots, bijām galvenajā hospitālī, bijām sociālās aprūpes namā. Šis brauciens iedvesmoja mani. Gudjons 2011. gadā kļuva man par skolotāju. Tad sāka palīdzēt gan vācieši, gan islandieši. Gudjons brauca šurp, organizēja starptautisku konferenci.

Tad iepazinos ar vēl vienu fantastiski iedvesmojošu cilvēku – dāni Arni Larsonu, fizikas profesoru. Ja Gudjons vēl pats spēja runāt un pārvietoties ar ratiem, tad Larsonam neklausa nekas, viņam uztur mākslīgo elpošanu, viņš nevar pats norīt barību, nevar runāt. Tajā momentā viņš lasīja lekcijas.

Kā tas iespējams, ja viņš nerunā?

Ar acu zīlīšu kustībām viņš salika tekstu datorā, un dators to atskaņoja. Viņam bija studenti aspiranti, kas stāstīja, ka pie šī profesora grūti tikt. Prasīju aspirantam, vai tas ir viņa zināšanu dēļ vai tāpēc, ka viņš ir fantastiski iedvesmojošs. Būtiski bija abi iemesli. Arī man izdevās izbaudīt viņa personības spēku, gara spēku. Viņa acis smaidīja, vēstules viņš ar tādu humoru rakstīja! Šie cilvēki bija mani skolotāji. Kad atsaucu atmiņā Arne, mani pārņem pateicība un spēks. Tādu cilvēku nav maz. Viņi ir fenomenāli cilvēki, es sajūsminos.

Vai visi ir ar neiromuskulārām saslimšanām?

Ne visi. Pie mums atbrauks viens cilvēks no Itālijas. Viņš savulaik, studējot Dānijā, ar kolēģiem izveidoja sistēmu, kas ALS pacientiem ļauj vadīt datoru ar domām. Jāuzliek tikai tāda kā cepurīte ar elektrodiem. Tā ir vieglāk izmantojama sistēma, jo acis nogurst, kad tās nepārtraukti skenē ar infrasarkano lāzeru. Dānijā studējot, viņš iepazinās ar pacientu Birgeru. Ir uzvarējis sacensībās, kur cīnās pacients tandēmā ar savu zinātnieku komandu pret līdzīgām komandām.

Šīs smagās slimības skar arī pacientu ģimenes.

Mēs atbalstam arī ģimenes locekļus. Gadās, ka slimnieks ātrāk adaptējās situācijai nekā viņa tuvinieki.

Mūsos ir Dieva dzirkstīte, iemīlēt sevi ir iemīlēt to Dieva dzirksti. Pats sev tādos gadījumos saku, ka mēs visi esam ar Dieva dzirksti. Tā palīdz pārvarēt problēmas, grūtības.

Kā to pamodināt?

Drāmas terapeits adaptēja kursu, lai mēs varētu caur teātra spēlēšanu iepazīt sevi, lai atrastu savus resursus un talantus.

Tas notiek tik ļoti interesantā formā, ka pusotru stundu ilga nodarbība paskrien kā mirklis.

Ir tik būtiski atrast sevi caur radošumu un, pirmkārt, aizmirst slimību, daudziem sāka sanākt gleznot. Augustā tirdzniecības centrā Dole bija gadatirgus. Sākotnēji darbošanās bija sev, kā relaksācija, tikai tad iespēja parādīt citiem, un pavisam lieliski ir par to nopelnīt naudiņu. Tas ir stāsts par pieprasītību.

Kad zīmē un tas, ko radi, patīk, tad esi sevis pieprasīts, kad rādi citiem, tad kļūsti pieprasīts citiem.

Ko vēl darāt biedrībā?

Braucam, staigājam, tikšanās un semināri ar speciālistiem, ergoterapeiti, fizioterapeiti.

Ergoterapeiti ir speciālisti, kas palīdz mājās radīt komfortablu vidi, divas reizes gadā ergoterapeiti stāsta, anketē cilvēkus.

Kur ir jūsu optimisma noslēpums?

Mūsu resursi nav milzīgi. Paši ar invaliditāti. Ja ārējie resursi ir ierobežoti, meklēju iekšējos resursus.

Tas mani dziedina, es no tā barojos, daudzi cilvēki ir mani skolotāji. Tīri filozofiski. Mēs dienā vairākas reizes esam kā skolotāji un skolēni, paši par to bieži nenojaušot.

Man mana slimība palīdzēja iegūt jaunus mērķus, jaunus virzienus un būt laimīgam. Es gāju citu ceļu, nekā jaunībā biju iedomājies.

Ja man nebūtu šīs iedzimtās slimības, droši vien es nodarbotos ar inženiera darbu. Tāpat sekoju tehnikas jautājumiem, ar speciālista pieeju interesējos, kā attīstās aviācija, kosmonautika.

Man ir interesanti, man pietiek mīlestības, es daru to, ko mīlu, un tā ir laime.