Ineses skaudrais stāsts: reta, ļaundabīga slimība - zāles ir, tikai ne pacientiem Latvijā
Inesei (vārds mainīts) jau gandrīz 20 gadus ir reta ļaundabīga asins sistēmas slimība jeb hematoloģisks audzējs – mielofibroze. Ilgus gadus Latvijā pieejamā ārstēšana Inesei palīdzēja, bet nu vairs nē.
Šīs slimības ārstēšanai ir mērķterapija – jaunākās paaudzes medikamenti, kas Latvijā ir reģistrēti, bet nav iekļauti kompensējamo medikamentu sarakstā. Inesei mērķterapija būtu vajadzīga maksimāli gadu, iespējams, panākot, ka slimība vairākus gadus neprogresē, veselības stāvoklis uzlabojas. Tādi ir aprakstītie rezultāti šai mērķterapijai, kas daudzās citās valstīs pieejama, arī – Lietuvā un Igaunijā.
Inese jūtas apjukusi, jo nevar samaksāt aptuveni 5000 eiro mēnesī, taču arī prasīt sabiedrībai ziedot naudu šīm zālēm viņa nespēj saņemties, jo vēl jūtas salīdzinoši labi. Tikai analīzes nepielūdzami rāda ļoti sliktu ainu.
Ineses ceļš līdz diagnozei
“Kad, veicot kārtējo veselības pārbaudi, man nejauši atklāja izmaiņas asins ainā, ģimenes ārsts nosūtīja pie hematologa. Man veica kaulu smadzeņu biopsiju, konstatēja Polycytemia vera, no kuras ar laiku attīstījās mielofilbroze.
Hematoloģe uzreiz pateica, ka zāles būs jālieto visu dzīvi, bet neuzsvēra, ka tā ir onkoloģiska slimība, tāpēc pirmajos gados es īpaši nesatraucos. Kad sapratu – tā ir onkoloģija, sāku meklēt informāciju internetā. Tajā, ko izlasīju, bija tik daudz negatīvā, ka man sākās depresija. Izņemot ģimeni, neviens nezina, kas man kaiš, pat draugiem neesmu teikusi. Nedomāju, ka man kļūtu vieglāk, ja mani žēlotu. Man ir 2. grupas invaliditāte, strādāju nepilnu slodzi.
Tagad jau reizēm izdodas ilgi nedomāt par slimību. Bet sākumā naktī modos ar domu: Vai tiešām tas notiek ar mani? Sāku samierināties, stāstot sev, ka man ir hroniska slimības forma, es dzeru zāles, tās palīdz. Sākumā dzēru divas tabletes nedēļā, nu jau – divas tabletes dienā. Vairs nepalīdz. Visu laiku cerēju, ka kāds izgudros jaunas zāles, kas spēs palīdzēt. Un lūk – zāles ir izgudrotas, Latvijā tās ir nopērkamas. Bet man tās nepienākas.
Slimību apturēt var, bet zāles valsts neapmaksā
Ar šīm zālēm slimības progresēšanu var apturēt uz vairākiem gadiem, liesas izmēru var samazināt uz pusi vai pat vairāk.
Man pirms dažām nedēļām piedzima mazdēls, gribu ilgāku laiku būt kopā ar viņu. Kad nesen tika sasaukts ārstu konsīlijs, secinājums bija: mans organisms vairs uz vecajām zālēm nereaģē, asins analīzes pasliktinās, liesa jau ir gandrīz trīs reizes lielāka par normu.
Individuāli tika nosūtīts lūgums uz Nacionālo Veselības Dienestu (NVD), lai man apmaksā mērķterapiju, bet saņēmu atteikumu. Ārste teica, ka atsakot arī cilvēkiem, kam klājas vēl sliktāk nekā man. Un tas skaitās likumīgi, jo, vadoties pēc diviem likuma punktiem, sanāk: ja konkrētai diagnozei ir pieejamas kaut vienas kompensējamās zāles, valsts var atteikt citu zāļu kompensēšanu. Bet man šīs vienas kompensējamās zāles vairs nepalīdz!
Pārsūdzēju lēmumu Veselības ministrijā (VM). Mani uzaicināja uz tikšanos VM un paskaidroja, ka NVD atteikums ir likumīgs. Bet tik un tā devos mājās, cerību pilna, jo tur uzzināju, ka drīz būs sapulce, kurā tiks izskatīts jautājums par man vajadzīgo zāļu iekļaušanu kompensējamo medikamentu klāstā. Neiekļāva. Tagad jūtos izmisusi. Iepriekš manas slimības aprakstā bija teikts: Prognoze ir nelabvēlīga. Tagad šie vārdi ir aizstāti ar: Izmantojot mūsdienu terapijas iespējas, dzīvi var pagarināt par 10-20 gadiem. Tikai – ne visiem ir ļauts izmantot šīs iespējas. Ierēdņi rēķina tā: ja par to pašu naudu, ko vajag man vai citam mielofibrozes slimniekam, var ārstēt 10 pacientus, piemēram, ar sirds slimību, tad ārstēs viņus. Matemātika.
Nekādi vairs nespēj sev palīdzēt
Man ieteica, ka varu vērsties tiesā. Jurista konsultācija izmaksāja 90 eiro stundā. Pēc divām stundām sapratu – man praktiski nav nekādu cerību uzvarēt tiesā. Par līdzīgām situācijām jau ir bijušas tiesvedības, cilvēki nomirst, pat nesagaidījuši procesa beigas.
Nezinu, cik mēs Latvijā esam ar šo diagnozi. Spēcīga ādas nieze, elpas trūkums, nespēks un citas nepatīkamas sajūtas, ko piedzīvoju, tas viss ir ļoti sāpīgi un nepatīkami, bet satraucošākie ir lielie riski, ko rada šī slimība: asinsvadu tromboze un iekšēja asiņošana, kas izraisa priekšlaicīgu nāvi. Es to visu zinu, bet nekādi vairs nevaru sev palīdzēt. Ģimene mani atbalsta, bet palīdzēt nopirkt zāles nevar. Vairs nezinu, ko iesākt, bet vēlos, lai sabiedrība zina, ka daudziem ir šāda bezizeja. Zāles ir, bet nav iespēju tās iegādāties. Un tikmēr slimība progresē,” atzīst Inese.
