VM plāno uz iedzimto anomāliju reģistra bāzes veidot reto slimību reģistru
Veselības ministrija (VM) plāno uz pašreizējā iedzimto anomāliju reģistra bāzes veidot reto slimību reģistru, šodien Saeimas deputātiem Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē norādīja ministrijas pārstāvji.
Ministrija uzsver, ka vienotam reģistram par retajām slimībām ir jābūt. Tādēļ plānots, ka uz pašreizējā iedzimto anomāliju reģistra bāzes varētu izveidot šādu reģistru, jo, lai noteiktu, kas ir reta slimība, un lai valsts varētu sniegt atbalstu pacientam, ir nepieciešams reģistrs. VM uzskata, ka papildu finansējums šī plāna realizācijai nav nepieciešams.
Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas pārstāvji gan norādīja, ka tieši slimnīca ir vienīgais anomāliju reģistra uzturētājs un šobrīd reģistrs tiek uzturēts no slimnīcas resursiem, un bez papildu finansējuma reģistru paplašināt nebūtu iespējams.
Ministrijas pārstāvji deputātiem norādīja, ka šāds reģistrs būtu pilotprojekts, kura laikā tad tiks arī konstatētas kļūdas, kuras jālabo.
Latvijas Reto slimību pacientu alianse gan uzskata, ka reģistra izveide "velkas pārāk ilgi". Tāpat tai ir zināmi vairāki cilvēki, kuri nav iekļauti pašreizējos reģistros saistībā ar savu slimību.
Tāpat alianse norāda, ka nepieciešams domāt par to, lai cilvēkiem arī pēc 18 gadu vecuma tiktu turpināta zāļu kompensācija no valsts budžeta līdzekļiem, jo šobrīd ne visi pēc pilngadības sasniegšanas to saņem.
LETA
