Ģimene pamet Latviju, jo valsts smagi slimam bērnam neapmaksā medikamentus

Diagnoze "spinālā muskuļu atrofija" līdz 2017.gadam bērniem ar smagāko slimības formu nozīmēja invaliditāti vai pat nāvi, bet kopš 2017.gada muskuļu atrofiju ir iespējams apturēt, bet ne Latvijā, jo šeit šo medikamentu neapmaksā. Nesen Eiropas Savienībā reģistrētie medikamenti ir dārgi, un Latvija atšķirībā no vairākām citām Eiropas valstīm vēl nav diskutējusi ar zāļu ražotāju par cenu.

Pirms pusotra gada minētās ģimenes bērnam noteica diagnozi - spinālā muskuļu atrofija, un tobrīd neviens neko neesot zinājis par iespējamo ārstēšanu, bet ģenētiķis pat prognozējis ļaunāko iespējamo rezultātu. Tad vecāki pieņēmuši lēmumu braukt dzīvot uz Eiropas Savienības valsti, kur valsts apmaksā medikamentu, kas aptur slimības progresu.

Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrības valdes locekle Inga Cepurīte valstij pārmetusi neieinteresētību risināt problēmu. Saskaņā ar Reto slimību centra datiem, Latvijā ir vismaz 27 bērni ar šādu diagnozi, kuru slimības progresu vajadzētu apturēt.

Medikaments ir dārgs, taču tā cena atkarīga arī no katras valsts spējas vienoties ar ražotāju par izdevīgāko cenu. Veselības ministrija lēš, ka tie ir 800 000 eiro gadā vienam bērnam. Šādu summu apšaubījusi Lietuvas Neiromuskulāro slimību asociācijas vadītāja Kristīna Antanavičiene, kura atklājusi, ka Lietuva vienojusies par daudz mazāku cenu: "Ir starta summa, no kuras sākas sarunas. Tā summa ir 90 000 par vienu injekciju. Tas ir pusmiljons par pirmo gadu un pēc tam uz pusi mazāk. Tās nav visdārgākās zāles Lietuvā. Ir slimības, kuru ārstēšana izmaksā vēl vairāk."

Veselības ministrijā Latvijā un tai pakļautajā Nacionālajā veselības dienestā norāda, ka iespēju atļauties medikamentu spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanai nevar skatīt atrauti no valsts budžeta. "Mēs tik lielas izmaksas no esošā finansējuma nevaram," teicis Veselības ministrijas pārstāvis Oskars Šneiders. Par kādu summu ražotājs būtu gatavs pārdot šo medikamentu Latvijai, nav zināms, jo atšķirībā no citām Eiropas valstīm, kas medikamentu dažām pacientu grupām jau apmaksā, Latvijā tam nav veikts efektivitātes izvērtējums, ko paredz procedūra.