Gadu vecam bērnam par valsts līdzekļiem ārstēs retu slimību - fenilketonūriju

To pavēstīja Veselības ministrijā.

Valdība 17.jūnijā vienojās piešķirt papildu 182 664 eiro reto slimību medikamentozās ārstēšanas izmaksu segšanai bērniem. Ar esošo finansējumu pietiek 13 bērnu ārstēšanai, tomēr šā gada martā uzskaitē stājušies vēl divi, tāpēc vajadzīgs papildu finansējums, skaidroja VM.

Viens no šiem bērniņiem slimo ar klasisko fenilketonūriju. Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC) speciāliste Anete Vilciņa skaidro, ka fenilketonūrija ir ģenētiska vielmaiņas slimība, kuras dēļ organisms nespēj sašķelt aminoskābi fenilalanīnu, kas ir dabīgo olbaltumvielu sastāvā. Līdz ar to cilvēkiem ar šo slimību jāierobežo olbaltumvielām bagātu produktu lietošana.

Terapijas nodrošināšanai bērnam nepieciešams reto slimību medikaments "Sapropterini dihydrochloridum", kura vienas vienības cena ir 2889,60 eiro. Kopumā bērniņam nepieciešamas astoņas šādas zāļu vienības, kas varētu izmaksāt 23 116,8 eiro.

Arī otrs bērniņš ir gadu un divus mēnešus vecs un arī sirgst ar retu slimību, kas izpaužas kā vielmaiņas traucējumi - mukopolisaharidozes 2.tipu. Šī slimība ir iedzimta, un tās dēļ organismā netiek sašķelti cukuri - mukopolisaharīdi. Līdz ar to tie uzkrājas aknās, sirdī, liesā, centrālajā nervu sistēmā, locītavās, saistaudos, limfaudos un kaulaudos, radot dažādas ar fizisko veselību saistītas problēmas, piemēram, kaulu deformāciju, staigāšanas grūtības, palielinātas aknas un liesu, elpošanas problēmas, skaidro SPKC speciāliste.

Bērna ārstēšanā izmantotā līdzšinējā terapija bijusi neefektīva, un šobrīd vienīgais pasaulē pieejamais medikaments, kas varētu palīdzēt, ir "Idursulfase", skaidro VM. Šī medikamenta vienas vienības cena ir 2055,70 eiro, un bērnam kopumā nepieciešamas 66 vienības, kas izmaksās 135 676,2 eiro.

LETA