Pacienti sašutuši, ka nevar dabūt zāles pie deguna un citām asiņošanām
Tikai nelielai daļai reto slimību pacientu ir pieejama efektīva ārstēšana. Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele intervijā portālam Jauns.lv sacīja: "Nav godīgi un pareizi, ka daļai pacientu ar retām slimībām valsts apmaksā nepieciešamos medikamentus, bet citiem – nē!"
Runājot par cilvēkiem, kuriem oficiāli ir noteikta kāda reta slimība, viņa norādīja, ka Eiropas līmenī tikai 6% reto slimību pacientu ir pieejama efektīva ārstēšana. “Tas ir tāpēc, ka ļoti daudzām slimībām vispār nav nekādu zāļu. Pacientam ir jāsadzīvo ar to, kā ir."
Citur medikamentus nodrošina, bet Latvijā - nē
Man vislielākās skumjas ir par to, ka Latvijas iedzīvotājiem nav pieejami daudzi medikamenti, kas ir pieejami citiem cilvēkiem ārzemēs, tepat Eiropā. Man tas liekas nepieņemami. Nevar būt, ka mēs kā valsts ar augstiem ienākumiem (pēc Pasaules Bankas statistikas datiem) nespējam nodrošināt saviem pacientiem vajadzīgo aprūpi.
Ļoti daudzas no retajām slimībām ir tādas, kurām ir nepieciešamas zāles, un tad cilvēks var dzīvot absolūti normālu dzīvi. Nenodrošināt to tikai tāpēc, ka kādam šķiet, ka kaut kas ir par dārgu (tas nav balstīts uz aprēķiniem, bet uz savu interpretāciju, ka tas ir ļoti dārgi), man liekas, nav godīgi un pareizi.”
Arī pašai organizācijas vadītājai nav pieejamas zāles
Arī pašai Ziemelei, kura Latvijā vada Hemofilijas biedrību, dzimtenē nav nodrošināti vajadzīgie medikamenti. “Arī man nav pieejamas zāles.”
Hemofilijas biedrībā apvienojušies cilvēki, kuriem ir dažādi asins recēšanas traucējumi. Biedrība darbojas jau gandrīz 30 gadus, un tajā ir pacienti ar 12 dažādām diagnozēm. “Visus šos gadus mēs fokusējāmies uz to, lai nodrošinātu hemofilijas pacientiem adekvātas zāles. Tagad, kad tas ir izdarīts, es beidzot esmu sadūšojusies un pieķērusies pie risinājuma meklēšanas Von Villebranda slimībai.
Tā ir līdzīga hemofilijai, bet nav hemofilija, jo tās pacientiem trūkst cita asins recēšanas faktora. Bet tās izpausmes kritiskākajos gadījumos var būt tieši tādas pašas, kādas ir hemofilijai: locītavu, iekšējo orgānu, gļotādas, ādas, zemādas asiņošana, dažādi zilumi, deguna un smaganu asiņošana u.tml.
Latvijas “burvīgā” situācija
Latvijā ir “burvīga” situācija, ka mums kompensējamo zāļu sarakstā šai diagnozei ir iekļauts tikai viens medikaments, kurš nav piemērots pilnīgi visu šo cilvēku ārstēšanai. Tas der tikai atsevišķiem tipiem. Lietošanas pamācībā ir rakstīts, ka pirms medikamenta lietošanas jāpārbauda tā efektivitāte, bet to mums neviens nedara.
Tiem cilvēkiem, kam šis medikaments nav efektīvs, būtu jāsaņem faktoru koncentrāti. Bet tie nav iekļauti kompensējamo medikamentu sarakstā. Tas ir cilvēktiesību pārkāpums. Ja mēs ārstējam hemofiliju un tās izraisītās iekšējās asiņošanas ar mūsdienīgu terapiju, tad tas pats būtu jānodrošina arī citas slimības pacientiem ar līdzīgiem simptomiem. Nav tā, ka tādas zāles nav izdomātas vai būtu nesamērīgi dārgas.
Vienam pacientam zāles apmaksā, bet citam - nē
Zāles maksā tieši tik pat, cik tās maksā hemofilijas gadījumā. Man tās būtu vajadzīgas daudz retāk nekā tiem cilvēkiem, kuriem ir profilaktiskā ārstēšana. Bet diemžēl mums šīs zāles dažādu iemeslu dēļ nav pieejamas.
Kāpēc šīs zāles nav pieejamas? Vai neizdarības dēļ? “Tā man saka. Lai es tās dabūtu, man vajag piesaistīt kompensējamo zāļu budžetam vēl pāris miljonus eiro. Man kā pacientam tas liekas neiespējami.”
Bet ko pacientam nozīmē dzīve bez šīm zālēm?
“Mums ir ļoti daudz cilvēku, kuri ikdienā nevar normāli dzīvot, jo viņiem jebkurā brīdī var sākties deguna asiņošana, kuru nevarēs apturēt. Sievietēm tās var būt smagas mēnešreizes. Tās ir visādas kritiskas situācijas pie traumām, operācijām, medicīniskiem pakalpojumiem. Tā ir virkne sīku ikdienišķu lietu, kas kopumā būtiski ietekmē dzīvi.
Pēc starptautiskiem pētījumiem sanāk, ka cilvēkiem ar smagu hemofiliju ir labāka dzīves kvalitāte nekā ļaudīm, kuriem ir hemofilija vieglā formā vai Von Villebranda slimība, kā tas ir man.
Tas it tāpēc, ka tiem cilvēkiem, kam ir smaga hemofilija, tiek nodrošināti medikamenti ikdienā un tie viņiem novērš asiņošanas. Savukārt, ja nav pieejami medikamenti, tad ir tā, kā ir man. Katrreiz, kad sākas asiņošana, ir panika, niknums, dusmas, bēdas, skumjas, visa emociju gamma. Vienkārši nav risinājuma.
Runa ir par vairākiem tūkstošiem cilvēku
Cik šādu cilvēku, kuriem ir retas slimības, bet kuriem valsts nenodrošina medikamentus, varētu būt? Aliansei nav konkrētu datu, taču Ziemele lēsa, ka viņu skaits varētu būt vairāki tūkstoši.
“No 16 tūkstošiem cilvēku, kas ir reģistrēti ar retām slimībām, ne visiem ir pieejami medikamenti. Mums kā pacientu organizācijai nav tādu datu. Prasām valsts iestādēm mums palīdzēt sarēķināt “nenoklāto vajadzību” – tos cilvēkus, kuriem kaut ko vajag, bet kuri to nesaņem. Taču arī valstī joprojām nav iespējams tādus datus apkopot.”
Mīts, ka tie ir tikai daži cilvēki
Viņa norādīja: agrāk par retām slimībām domāja, ka ar tām slimo tikai 3-4 pacienti visā Latvijā. Taču jaunākie aprēķini liecina, ka Latvijā retās slimības varētu būt aptuveni 90 tūkstošiem cilvēku. “Visiem šķiet, kur viņu ir tik daudz? Kā tas ir iespējams?”
Noslēgumā Ziemele norādīja: tā kā daļai reto slimību pacientu valsts nenodrošina vajadzīgos medikamentus, viņi nevar normāli iet uz darbu, skolu un dzīvot savu dzīvi pilnvērtīgi.
