Kas ir hemofilija, un kā par to runāt ar bērnu?
Hemofilija - slimība, kas izpaužas kā asins recēšanas traucējumi ir klātesoša daudzās ģimenēs un vecākiem, kuru bērnam ir hemofilija, jāiemācās ar to sadzīvot ne tikai pašiem, bet jāiemāca to arī savam bērnam.
Šajā procesā rodas daudzi jautājumi, jo katrā vecumposmā ir savas aktualitātes. Vietnes hema.lv video interviju sērijas ietvaros tapis video “Vecākiem par hemofiliju”, kurā Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas bērnu aprūpes māsa Madara Blumberga sniedz atbildes uz 20 bieži uzdotiem jautājumiem.
Kā runāt ar bērnu par hemofiliju?
“Manuprāt, visiem bērniem ir tiesības zināt, kas ar viņiem notiek. Un visiem bērniem ir jāzina, kāda slimība viņiem ir un kāpēc. Bieži tas izklausās vieglāk nekā ir realitātē, jo bērnam, kuram ir 2–3 gadi, ir grūti paskaidrot, kāpēc, kad viņš nokrīt vai, braucot lejā pa kalniņu, sasit dibenu, ir vajadzīga venoza injekcija, kas tomēr ir sāpīga”, stāsta bērnu hemofilijas māsa Madara Blumberga.
“Bērnudārza vecuma bērniem ir svarīgi radīt izpratni maziem soļiem. Visos procesos, kuros bērns var sekot līdzi, viņam ir jāļauj būt līdzās, piedalīties. Augot bērnam, augs arī viņa prasme veikt darbības, kas no viņa tiek prasītas, un sadarboties brīžos, kad ir jāveic injekcija. Manuprāt, ļoti labi strādā tas, ka bērnam ļauj pašam iespricēt ar šprici, kad tauriņadata jau ir vēnā, vai viņam atļauj noņemt žņaugu no rokas, kad tas ir jānoņem, vai arī tik vienkārša darbība, kā noņemt no faktora iepakojuma trauciņiem vāciņus, un bērns būs iesaistīts. Tā būs nosacīti viņam kā rotaļa, pēc kuras nāk uzmundrinājums”.
Kāda uzmundrinājuma sistēma ir visefektīvākā, zinot, ka bērnam faktora injicēšana ir jāveic regulāri?
“Kopumā es neieteiktu bērnudārza vecuma bērnus kukuļot ar daudz mantām, ko viņi pēc tam saņems, jo ilgtermiņā dzīvē viņiem šī faktora ievade ir vajadzīga veselībai. Taču pozitīvu uzmundrinājumu metode noteikti strādā. Tas var būt kalendārs, kurā tiek līmētas uzlīmes, piemēram, ir bijušas septiņas injekcijas un ir sakrātas septiņas uzlīmes; dodamies kopā ēst saldējumu un taisām muļķīgas fotogrāfijas; kad izdarām to un to, nopērkam nozīmīti, kura liecinās, ka tu esi vislabākais šonedēļ, vai tamlīdzīgi. Taisīt mazu apbalvojumu sistēmu – nevis kāpināt apbalvojuma vērtību, bet mainīt metodi, kā apbalvot bērnu vecumā, kad viņš nesaprot, cik svarīga ir šī injekcija”, iesaka māsa Madara.
No kāda vecuma bērns var veikt faktora ievadi pats?
“Literatūra apraksta dažādus vecumus, būtiskākais ir nevis vecums gados, bet bērna briedums un spēja pieņemt lēmumus. Viens no svarīgākajiem faktoriem, kas jāizvērtē, lai varētu spriest, vai bērns ir spējīgs pats sev veikt injekcijas, ir tas, kā bērns reaģē uz negadījumiem –kritieniem, dažādiem sasitumiem. Otra lieta – vai bērns orientējas kalendārā, piemēram, ja ir jāveic injekcija divas vai trīs reizes nedēļā, vai viņš spēj brīvi skaitīt šīs nedēļas dienas un izprast laika līniju starp injekcijas reizēm. Varētu būt, ka viens bērns ir gatavs izdarīt pašinjekciju 6–7 gados, taču cits varbūt tikai 12 vai pat 16 gados. Tas ir atkarīgs no paša bērna vēlmēm un ģimenes iespējām nodrošināt injekciju mājas apstākļos.
"Ja jums rodas kādi jautājumi par bērna slimību un to, kā sadzīvot ar bērna slimību, vērsieties Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā pie kāda no hematologiem vai hematoloģijas māsas. Nebaidieties vaicāt pēc palīdzības un droši uzdodiet jautājumus atkārtoti. Nav nepareizu jautājumu. Mēs priecāsimies atbildēt, lai visiem mums turpmāk būtu vieglāka sadarbība un bērnam būtu labāka dzīves kvalitāte", aicina bērnu hematoloģijas māsa Madara Blumberga.
Pilnu jautājumu/atbilžu sēriju ar ārstu var noskatīties video materiālā, kas pieejams šeit!
