Šausmīgas slimības dēļ jauna meitene nespēj pat aizvērt acis. FOTO

18 gadus vecā Hantere kopā ar tēvu dzīvo Pensilvānijas štatā ASV. Viņa sirgst ar visai retu slimību – Hārlekvina ihtiozi, kas nozīmē ādas problēmas viscaur uz ķermeņa. Meitenes āda ir pavisam sausa un epiderma izžūšanas dēļ ir nospriegotā stāvoklī, tāpēc viņa pat lāgā nespēj aizvērt acis. Slimība izsusinājusi arī matu folikulus, kā rezultātā viņai neaug matu rota – Hantere spiesta nēsāt parūku.

Jaunietei vispār neizdalās sviedri un nav mehānisma, kas informētu par to, vai ķermenim ir auksti vai karsti. Vasaras laikā viņai visu laiku jābūt klāt kādam, kas kontrolē, vai Hantere nepārkarst.

Katra meitenes diena sākas ar vismaz 2 stundu ilgu „skaistumkopšanas kūri”. Pusotru stundu Hantere pavada vannā ar ūdeni, lai āda padzertos un tiktu pie mitruma. Pēc vannas viņa miesu ieziež ar sevišķi trekniem losjoniem un eļļām. Lai kur Hantere dotos, viņai līdzi allaž ir pudele ar ķermeņa krēmu.

Meitenei ir tikai 18 gadu, taču viņa izskatās daudz vecāka. Kā visi bērni, arī viņa gāja vispārizglītojošā skolā, kur – kā jau tas bezmaz pieņemts – bērni par Hanteri smējušies. Un baidījušies... Jau kopš pirmajām klasītēm meitenes vecāki regulāri devušies uz skolu informēt klasesbiedrus, ka Hanteres slimība nav lipīga un no meitenes nav jābēg pa gabalu, un arī pieskaroties viņai nevienam nekāds kaitējums nodarīts netiks.

Agrāk cilvēki ar Hārlekvina ihtiozi ilgi nedzīvoja, taču tagad medicīna spēj nodrošināt šiem cilvēkiem pietiekoši garu mūžu. Pati Hantere septembrī uzsāks studijas universitātē un, lai labāk izglītotu studiju biedrus, sākusi darboties arī nesen nodibinātajā fondā, kur pulcējas šīs briesmīgās kaites slimnieki.