Divas no trim mātes meitām nenodzīvos līdz 12 gadu vecumam

Ešlija piedzima 2003.gada maijā un bija pilnībā vesela. Nekas neliecināja par nelaimi līdz triju gadu vecumam, kad viņu bērnudārzā piemeklēja pirmā lēkme. Sākumā māte domāja, ka lēkme neatkārtosies, bet diemžēl tuvāko dienu laikā meitenīte piedzīvoja vēl dažas lēkmes. Viņai tika uzstādīta epilepsijas diagnoze.

2008.gada aprīlī Džeina saņēma šokējošu ziņu par to, ka viņas piecgadīgā meita cieš no nāvējošās Batena slimības. Džeinai paziņoja arī to, ka arī viņas jaunākajai meitai, kurai tobrīd bija tikai divi gadi, varētu būt šī slimība.

Sešus mēnešus vēlāk pēc rūpīgas izmeklēšanas arī Ališai konstatēja to pašu diagnozi. Šī retā saslimšana nervu sistēmas šūnās liek uzkrāties taukvielām, kas izraisa aklumu, cilvēki zaudē spēju staigāt, ēst un runāt, kā arī attīstās plānprātība. Slimība attīstās jau bērnībā un zāles pret šo kaiti pagaidām nav atklātas. Bērniem iespēja saslimt ar Batena slimību ir viens pret četri, gadījumā ja abi vecāki ir defektīvā gēna nēsātāji.

Tieši šāda sakritība notikusi Lenonu ģimenē. „Daudzi no mums, iespējams, ir defektīvā gēna nēsātāji, bet par to nemaz nenojauš. Tā var kļūt par problēmu tikai tad, kad jūs satiekat kādu ar šādu pašu gēnu un jums piedzimst bērni,” – stāsta 36 gadus vecā Džeina.

Ešlija jau ir zaudējusi redzi un ir paralizēta, viņa nevar parunāt un paēst. Ešlija vēl staigā un var pat paskriet. Mamma stāsta, ka meita ir ļoti gudra priekš saviem gadiem. „Viņa izskatās tāpat kā jebkurš cits bērns šajā vecumā, bet ir ļoti grūti apzināties, ka viņas liktenis ir tikpat traģisks kā viņas māsai. Ir briesmīgi apzināties, ka arī viņa drīzumā nevarēs pārvietoties.”

Pirms dažām nedēļām ģimene jau gatavojās ļaunākajam, jo Ešlija gandrīz nomira no pneimonijas. Bet meitenei izdevās izdzīvot. Cik daudz viņai vēl ir atlicis, to nezina neviens.