Valdībā nonākuši ilgi gaidītie noteikumi par valsts atbalstu reto slimību ārstēšanai

Kā norāda VM, lai uzlabotu reto slimību ārstniecību gan bērniem, gan pieaugušajiem, paredzēts veidot Reto slimību koordinācijas centru. Reto slimību koordinācijas centrs tiks veidots uz Bērnu klīniskā universitātes slimnīca bāzes, proti, izmantojot tajā esošos cilvēkresursus un pieejamās tehnoloģijas.

Papildus Reto slimību koordinācijas centrā tiks iesaistītas atbalsta vienības - Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca (PSKUS) un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca (RAKUS), nodrošinot personu koordinātoru no katras iestādes, kas sadarbotos ar pārējām universitāšu slimnīcām reto slimību jautājumos. Šīs ārstniecības iestādes sadarbosies uz savstarpēji noslēgtajiem līgumiem.

Kā norāda ministrija, lai persona varētu saņemt nepieciešamo ārstniecību reto slimību gadījumos, kad tā vēl nav noteikta, persona var vērsties pie speciālista, kas veiks diagnostiskos izmeklējumus. Gadījumos, kad speciālists konstatē iespējamas retas slimības pazīmes, ārsts speciālists nosūtīs pacientu uz Reto slimību koordinācijas centru.

Reto slimību koordinācijas centrs izvērtēs reto slimību pacienta veselības stāvokli, kā arī to, uz kuru no universitātes slimnīcām nosūtīt personu tālākai ārstēšanai.

Savukārt lēmumu par plaušu transplantācijas nepieciešamību reto slimību pacientam pieņem Reto slimību koordinācijas centrā organizēts ārstu konsilijs, sadarbojoties ar universitāšu slimnīcu speciālistiem.

Ņemot vērā, ka Latvijā nav iespējams veikt plaušu transplantāciju, konkrēto veselības aprūpes pakalpojumu personas varēs saņemt citā Eiropas Savienības (ES) dalībvalstī Eiropas Ekonomikas zonas (EEZ) valstī vai Šveicē, kur dienests pēc pakalpojuma saņemšanas starptautisko norēķinu veidā veiks apmaksu par sniegto pakalpojumu.

Pēc VM paustā, noteikumu projekts paredz nodrošināt pulmunālo endarterektomiju pacientiem ar retām slimībām, ja par to saņemts PSKUS un RAKUS organizēts ārstu konsilija lēmums. Tikai šajā gadījumā veselības aprūpes pakalpojumu varēs saņemt citā ES, EEZ valstī vai Šveicē.

Savukārt lēmumu par reto slimību pacientam nodrošināmajiem medikamentiem reto slimību ārstēšanai vai jaunu laboratorisku izmeklējumu nodrošināšanu, pieņem Reto slimību koordinācijas centrā organizēts ārstu konsilijs, iesaistot pārstāvjus no visām trim universitāšu slimnīcām.

Vienlaikus pamatojoties uz nevalstisko organizāciju sniegtajiem priekšlikumiem, integrējot vienotā normatīvajā aktā, kas noteiks veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas kārtību, noteikumu projekta tiesību normas, plānots izstrādāt kritērijus, kas noteiks personām ar retu slimību nodrošināmo zāļu iekļaušanas un izkļaušanas nosacījumus no valsts apmaksājamo veselības aprūpes pakalpojumu klāsta, tādējādi atvieglojot nepieciešamo medikamentu nodrošināšanas procesu.

Jau ziņots, ka noteikumu projekts tika izskatīts valsts sekretāru sanāksmē (VSS), un iepriekš turpinājās projekta saskaņošanas process. Vienlaikus VM uzsvēra, ka noteikumu neesamība nenozīmējot, ka ārstēšana un uzraudzība reto slimību jomā nenotiek. Piemēram, Jaunais Reto slimību centrs, kura darbību koordinē Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, kopš tā darbības sākuma februāra beigās nodrošinājis gandrīz 500 konsultācijas.

Vienlaikus pacientiem tāpat kā līdz šim tiek nodrošināta ārstēšana un uzraudzība, bet noteikumi nepieciešami, lai ieviestu Reto slimību plānā paredzētos pasākumus, tostarp ieviestu sistemātisku pieeju šo slimību ārstēšanā.

VM izstrādātie grozījumi nosaka reto slimību jomā sniedzamo veselības aprūpes pakalpojumu sarakstu, kā arī kārtību, kādā tiek organizēta veselības aprūpes pakalpojumu sniegšana reto slimību jomā un veikta samaksa par tiem, kā arī šīs samaksas apmērs.

Kā iepriekš vēstīja TV3 raidījums "Nekā personīga", VM pusgadu kavējas ar noteikumu izstrādi, kas ļautu reto slimību pacientiem saņemt dārgas, bet iedarbīgākas zāles.

Ministrija nepiekrīt apgalvojumam, ka tā kavējas ar noteikumu izstrādi.